Att kräkas på ett artigt sätt – 1 april 2014

Någon väcker mig och jag vaknar. Jag KAN vakna. En ynnest. Jag vet inte om jag kan prata. Men  jag har en uppfattning och kan reflektera över att jag finns. Också det en ynnest. Yay på det. Är lite yr. Som att jag har suttit på en snurrstol och snurrat och snurrat och snurrat. Jag får inte helt tag på var jag är, men jag vet vad som har hänt. De har rotat i mitt huvud. Och uppenbarligen blev det bra, jag dog inte. Jag har inte huvudvärk, jag är mår inte illa, men jag är förbannat törstig. Jag är helt uppkopplad. Plastslangar, infarter på både händer och fötter, ett stort bandage om huvudet och kateter. Ett till trassel. Sladdtrassel. Men nu är jag törstig. Någon kommer och berättar att operationen gick bra, och frågar hur jag mår. Jag säger att jag är lite trött. Och att jag är törstig. Jag får äppeljuice, och dricker upp allt. En minut senare kommer det upp igen. Jag somnar.

Den här tiden är lite blurrig för mig. Jag vaknar och somnar om vart annat, är törstig och får saker att dricka. Olika personer gör neurologisk status på mig (lyfta ena benet, krama händer, berätta var jag är osv.) och sen kräks jag och somnar. Kan så här i efterhand inte säga hur lång tid det rör sig om, hur många människor som kommer och väcker mig, vilka de är, hur ofta. Det enda jag vet är att jag är törstig, får dricka och kräks. Och somnar. Vid något tillfälle kommer mamma och pappa. Jag är så glad att få se dem, tar deras händer, trasslet med sladdar gör det svårt att kramas, dessutom orkar jag inte riktigt lyfta huvudet. Mamma berättar att hon hört av sig till de som jag skrivit upp på listan, att jag vaknat. Kanske de pussar mig på kinden. Kanske jag blundar och somnar.

Det känns som att dagar går. När jag bara är törstig kräks och somnar. Men jag vet inte. Det verkar som att det är morgon, och jag frågar hur länge jag legat och får veta att  var i går eftermiddag jag väcktes ur narkosen. Jag är törstig igen.  jag får äppeljuice och yoghurt. Kirurgen kommer. Han frågar hur jag mår och jag svarar trött. Han berättar att operationen gick bra, att de fick bort allt. Han gör neurologisk status på mig, vill att jag ska lyfta benet och pressa mot hans hand. Krama hans händer. Samtidigt som han pratar känner jag att jag mår illa. Måste akutkräkas. Nu. Men hur gör jag det på artigast sätt? Det är inte artigt att kräkas medan ens kirurg pratar, han som har så bråttom. Vill att han ska gå, så jag får kräkas ifred. Kan jag vända mig om och  smygkräkas? Jag vet ju hur de är, kirurgerna. Jätteduktiga på att skära i nedsövda kroppar men inte helt hundra på OMVÅRDNAD. Jag tror att jag hinner säga nåt om att jag mår illa, sköterskan kommer med en Sic Sac och sedan akutkräks jag i påsen. Ojdå, säger han medlidande och avlägsnar sig.

Så fånigt, tänker jag, ni kanske också, att jag oroade mig för vad kirurgen ska tycka om att jag kräks ett halvt dygn efter operation. Fånigt, fånigt. Men så tänker jag att det är lite gulligt också. Och som hemma. Att jag är hemma i mitt huvud. Att sådana saker är viktiga. Alla de negativa och positiva saker som är jag, som var jag, blir så otroligt viktiga.

Min fåniga hemtama hjärna. Tack så mycket för att jag fortfarande finns.

Farväl världen, sade hon dramatiskt – 1 april 2014

Operationsdag 1 april. Jag sover inte bra under natten. Det piper och springs i korridoren. Jag väcks ur mitt halvsovartillstånd någon gång vid klockan sex. Nu ska jag Hibiscrub-duscha igen. Operationen blir vid åtta. Men, säger sköterskan, jag förstod det som att du ville prata med kirurgen? Vi har försökt få tag på honom, vi har ringt och ringt vi kommer fortsätta försöka nu på morgonen. Vad spelar det för roll nu? Det var igår det var viktigt. Igår hade jag kunnat processa, nu är det ju bara att blunda och hoppa. Antingen går det bra, och då kan han antagligen berätta det efteråt och förklara. Eller så går det inte bra, och då spelar det ingen roll längre. Mina frågor jag hade känns märkligt futtiga nu. ”Hur lång tid kommer det ta…” Vem bryr sig? Men jag vill inte vara dum och säga att deras försök och ansträngningar har varit förjäves. Så jag ler och nickar. Tack, tack. Tack så mycket.

De ska packa ihop mina saker och låsa in dem, och eftersom mina glasögon är tejpade så vågar jag inte ta med dem till operationssalen. Så jag låser in dem också. Och mobilen och mina kläder. Nu är det bara att vänta. Jag ser ingenting, det gör jag inte utan glasögon. Så jag ligger och väntar i ett blurr. Tills jag kommer på att jag lovat att höra av mig till föräldrarna innan. Jag ligger och panikar i huvudet ett tag. Ska jag skita i det? Men tänk om jag dör? Då vill de ju ha pratat med mig en sista gång, när jag nu har sagt att jag skulle ringa? Jag ringer på klockan, en undersköterska kommer och jag förklarar situationen, men det är försent. Mina saker har redan låsts in. Jag panikar lite till, inombords. Jag hade ju lovat… Jag får låna patienttelefonen. Jag ringer, vi pratar lite. Men hejdået blir underligt. Vad säger man i  sådana situationer? Lycka till? Bryt ett ben? Vi hörs? Det gör vi kanske inte. Men hejdå blir så märkligt ödesmättat.

Filtarna man får på operation är så helt annorlunda än de som är uppe på avdelningarna. Inte de där tunna, gula utan riktiga täcken. uppvärmda. Vardagslyx! … vardag är nog helt fel ord, när jag tänker efter … Det är för att operationssalar är kalla. Och nu kommer kirurgen. Den hett eftertraktade. Han som ska göra ingreppet. Han berättar att röntgenbilderna jag tog under gårdagen visade att den hade växt sedan sist. De ska försöka ta bort den, men att den sitter på ett lite krångligt ställe så de kanske inte får bort allt, men att de tar det säkra före det osäkra. Jahapp. Det verkar ju bra. Inte så mycket jag kan göra åt det. Tack, tack.

Sen får jag bedövning och andas i masken. Det gungar, fast jag vet att jag ligger still. Jag åker bob. Eller forsränning. Eller är väldigt väldigt full. Dyngfull. Hejdå, nu åker jag.

 

Reboot och pre-op.

Det är så mycket jag vill skriva om. Så många saker. Medan jag försöker reda ut vad jag ska skriva om, händer nya. Luckor uppstår. Jag blir handfallen , overksam. Jag har fortfarande en stor bit kvar att skriva om hur det var innan, hur det var på rehabavdelningen, hur det var när jag gjorde min andra, tredje och fjärde operation. Hur det var att gå med hjälm. Och minnen från mellan beskedet fram till operationen. Och just det, såklart, anmälan. Men nu har jag bestämt mig, jag ska skriva om nutiden. Efter operationen. När de bilderna är som starkast.

Det var ett kavernom, som satt lite längre in. Kanske fick de inte bort allt, kanske var det ett nytt. Min sjukdom är så jävla fucking special så de vet inte. Under de här fyra åren har det hänt saker. De vet mer och mer. Men de som vet är fortfarande försvinnande få.

Typ eh. Tre.

Den ena har jag en fejd med. Återstår de två andra. Och de måste vara två som opererar.

Inskrivning 31 mars

Jag hade som sagt förberett mig. På allt som kunde hända. Att nån skulle halka med sin foppatoffla med skalpellen i handen. Typ såna saker. Att jag skulle bli förändrad. Mindes en person på rehaben som aldrig var glad. Inte ledsen heller. Bara. Inget. Neutral. Hen berättade att hen kunde minnas innan känslan av att vara glad och ledsen och arg.Men fick inte tag i att verkligen känna det.

Jag mindes också den vackra men smärtsamma kortfilmen om en pappa som hade fått stroke och afasi. (Tänker ofta på den) Riktig afasi. Inte den här halvmessyren som jag hade, som lät som afasi utifrån, men inte var det. Jag hade ju haft känningar…

Klockan 10 måndag 31 mars satt pappa och jag och väntade i dagrummet på att bli inskrivna. Jag kunde rutinerna. Hade ju gjort det förut. Fyra gånger varav en medvetslös. Väga, mäta, ta blodtryck, diverse blodprov, prata med sjuksköterska, prata med läkare. Och det där roliga lilla testet som mäter blödningstid. Jag har alltid tyckt att det var lustigt. Vet inte varför. Det är egentligen ganska långtråkigt. Jag tror att det är den lilla pistolen som de gör provet med, som jag tycker är så rolig. ”Pistolen” gör ett snitt i underarmen och undersköterskan trycker ett papper mot huden en gång i halvminuten för att se hur lång tid det tar innan blodet slutar rinna. Om det stelnar för snabbt kan det vara farligt när de opererar. Om det inte stelnar, är det också farligt (Duh). Men i slutändan får jag ett roligt ärr på underarmen! Det närmaste jag kommer en tatuering i mitt liv, tror jag, därför jag så gärna visar upp de fem jag är uppe i nu.

Jag fick lunch medan jag väntade. Jag hade glömt. Jag hade glömt Cook and Chill. Sjukhusmaten FROM HELL. Som inte smakar någonting. Alltså ingenting. Men man får salt till i en liten påse! Och det häller man på och då smakar det… Salt. Det kan ju inte finnas en enda liten vitamin, en enda liten fiber kvar. Och det ger man till sjuka som verkligen behöver alla sorters vitaminer för att stärka immunförsvaret. Madness. Utter madness.

10149019_10152293691682118_1922094687_o

 

Medan jag satt och åt i dagrummet (pappa hade lämnat mig för att få i sig något han också) var det patientlunch för de andra också. Det var de vanliga, i sina Landstingetrockar i trikå med knappar fram, några med droppställningar, några med  bandagerade huvuden. Några hade fått ta bort bandagen och satt med prydliga ärr som ringlade sig över de rakade bitarna av skallen. En kvinna hade solglasögon. Alla kunde de prata. Och det gjorde de. De diskuterade sina olika sjukdomshistorier, vad de hade varit med om. Ofta väldigt chockade. Jag förstod dem. Jag hade ju också varit där. Inte hängt med, inte kunnat ta in att det här är mitt liv, det här händer MIG.

Men så kommer den lilla meningen som får en avgrund att skilja dem från mig. ”Det här året har varit väldigt tungt….” Det här ÅRET. Det här ÅRET. Och jag får bita mig i kinden, ja bita mig i hela tungan för att inte skrika. Inte skrika HelvetsjävlaskitdufattarintehurturduharhaftattdetbaraärettÅRtestaFYRAdinjävla….jävel. Men jag biter mig i tunga och känner bitterheten genomsyra istället.  Jag skriker ingenting. Dels för att sådana utbrott får mig att snubbla på orden och det skulle bli ett obegripligt sammelsurium av ljud. Dels för att det inte går att jämföra, tänker jag sedan när jag känt bitterhetsvågen sköljt undan. Det går inte att jämföra smärtor, katastrofer. Om en ska börja jämföra… då finns det alltid någon som har det värre. Och ett år. Ja, ett år är en väldigt lång tid. Jag minns hur jag kände det på ettårsdagen av min katastrof. Som att jag levt ett helt liv i katastrof. Jag var uråldrig. (Och vis)

Så jag sade ingenting. Bet mig i kinden, svartnade för ögat ett tag. Kände ilskan. Sen var det över.  ”Förresten, kommer jag få träffa kirurgen innan operationen”?frågar jag alla. Narkosläkaren som inte kan svara på alla mina frågor (såklart). Jag slänger in frågan i mina möten med undersköterskan, sjuksköterskan, koordinatorn och läkaren. Ingen vet, kanske han kommer upp till avdelningen, kanske inte. Vi väntar, pappa och jag. Vid fyra ringer jag på klockan för att fråga. De vet inte. Men jag har i alla fall frågat. Alla vet att jag har frågat. Pappa går. Jag kramar honom. För att jag kan. Jag är själv. Facebookar lite, äter lite mat, dricker lite te. Hibiscrubsvamparna ligger på min säng och väntar. Handdukar, nytt ombyte och plasttossor som jag ska ha när jag går på toa. Allt måste vara rent. Jag måste stanna i sängen. Jag tänker vara noga den här gången. Skrubba skinnet av mig. Ingen bakterie ska få skapa infektion, inte denna gång. Inte så. Jag får inte använda balsam, så mitt hår kommer vara en trasselsudd, men det får vara så. Bättre än hjälm i sex månader, tänker jag. Skriver min sista status, lägger undan telefonen och går in i duschen. Nu är jag verkligen på riktigt: Själv.

 

10174440_10152294141407118_572695779_o

Jag lever

Det var en otroligt liten chans att jag skulle få ett kavernom i hjärnan. Så liten chans att den nästan inte fanns. Men det fick jag. Och ännu mindre chans att jag skulle få en ny. Men det fick jag också. Så ursäkta mig om procentsatser inte biter på mina rädslor. För mig var det 50% chans att det skulle gå bra. En chans på två. Antingen så skulle det gå bra, eller inte.

Jag förberedde mig på att jag skulle dö, alternativt att ”jag” skulle dö. En operation är alltid en risk. Men det var inte så mycket det som att ag skulle förlora det lilla som var jag. Men vad är ”jag”? Är jag känslor eller tankar? Intryck, registrering, analys och i förlängningen språk? Formuleringar?

Språk. Ja, jag är språk. Jag är en mening. Jag är repliker. Jag är uttryck.

Att förlora min förmåga att tala var en sorg. Som att nån dött. En person jag hade känt, men som nu var borta. Som kunde prata och skämta. Men jag hade fortfarande formuleringarna kvar i huvudet, och mitt eget sätt att uttrycka mig på, och när jag blev bättre i handen och kunde skriva, var det som att jag skymtade kvinnan jag varit. Jag kunde glömma hur det lät när jag pratade.

Nu. Ja, nu satt kavernomet längre in. Vad som var mediciner eller kavernom är svårt att säga … men en av mina ängslor var att det inte påverkade talet så mycket som språket. Förmågan att tänka, att analysera att formulera.

JAG.

(Och sen tänker jag äh: vad mycket jag tänker på det här nu då. Men sen tänker jag att ja, det kanske är DET som är jag. Att tänka: äh)

Och nej, jag tror nog inte att jaget är en konstant oföränderlig kärna. Jag tror att det är en uppsättning av egenskaper som förändras med tiden. Men när den förändras så drastiskt som den gjorde vid blödningen, så märks det. Som att någon skulle slita bort din arm. Det gör ont. Och det märks. Med tiden läker det kanske, men du känner dig alltid enarmad. Minns hur det var att använda den bortslitna armen.

Och nu. Om språket skulle bli bortslitet. Om jag inte hittade orden. Vem var jag då? Jag förberedde mig på att inte vara kontaktbar. Jag skrev lappar. In case. Skrev listor på vem som skulle kontaktas och när. Sen kunde det ju såklart gå helt galant, jag kunde vakna och vara som vanligt, tippentoppen, men i det fallet behövdes ju ingen förberedelse, då behövdes inga listor.

Det kommer gå bra. Det sade man till mig. Ja, kanske skulle det göra det. Eller också inte. En chans på två.

Att avvisa operation var inget alternativ. Var det en sak jag visste var det att om jag gjorde det, skulle det inte gå bra. Med all säkerhet. Den skulle växa. Jag skulle bli sämre. Så jag tvekade aldrig, inte en sekund. Skiträdd, ja. Men tveka? Nej.

Förväntningar, vad har du för förväntningar på operationen, stod det på papperet jag skulle fylla i inför. Förväntningar, som att jag krävde någonting. Jag har inga förväntningar. Bara förhoppningar. Jag hoppades. Och ville. Kanske är det semantik, men avgörande för mig.

Vi kan alla dö när som helst. Eller förlora någon egenskap som vi identifierar oss med. Men det glömmer vi bort, annars skulle vi inte klara av att gå upp ur sängen. Men nu hade jag ett datum. Som att jag gått till en spåkvinna och hon tittat i min hand och sagt : AKTA DIG FÖR DEN 1A APRIL!!!

Jag har börjat reda ut trasslet. Håll ut.

Men jag lever. Jag andas. Jag  kan fundera på vad som är ”jag”. Jag kan skriva om det.

Det är jag.

Jag dog inte och inte heller ”jag”. Yay.

 

Jag har verkligen haft tur – kväll 6 november 2013

Jag går ut ur samtalsrummet tillsammans med läkaren. I väntrummet sitter Redaktören A. Jag berättar. Jag gråter. A kramar om mig. Vi väntar på sängskjutsen som ska komma. En glad 25-åring. Medan jag rullas ut av henne, och A går bredvid, berättar hon om hur SöS är uppbyggd med olika hissar och hur alla hissar hänger ihop och hur man kan räkna ut vilken hiss man ska ta till vilken våning genom vad avdelningen heter. Det verkar väldigt smart. Men just nu, just här, kan jag inte ta in det. Jag ligger och tänker på… Ja. det kanske inte är så svårt att räkna ut vad jag tänker på, istället för hissystemet på SöS. Så A får ta min roll med att humma och “Jaha”-a. Det känns tryggt att jag har A. Någon som kan ta över mitt “Jaha” och “Jaså”. Jag har ringt mamma och pappa och de ska komma, men tills de kommer stannar A tillsammans med mig. Jag sade kanske nåt om att “Du behöver verkligen inte”. Eller så gjorde jag inte det. Om jag sade det, så menade jag det inte. Jag vill att A ska stanna. Jag behöver.

Jag  ska ligga på Internmedicin. Fel avdelning. Internmedicin är för sådana som har fel med tarmar eller hjärta. Rätt avdelning finns inte. I alla fall har jag aldrig legat på rätt avdelning, förutom på Karolinska. Skjutskvinnan säger hejdå. Vi möts upp av en undersköterska, som säger att sjuksköterskan snart tar hand om mig. Hen kommer. Och säger att “Ja, nu hade du verkligen tur, du ska få ett eget rum”. Jag tänker att i hens värld är kanske en ensal definitionen av tur. Så måste det vara. Men om jag rannsakar mig, själv, om jag verkligen rannsakar mig själv och vad min dag har bestått av, så är inte ordet som kommer fram först. Det kanske inte ens hamnar på topp tio. Det är kanske tur för hen, att jag är så avtrubbad just nu. Så jag inte får ett hysteriskt utbrott. Så, tja. Tur. Kanske.

Vi sitter på rummet. A och jag. Och ondgör oss över sjuksysterns enorma feltramp. På gränsen till tjänstefel enas vi om. Medan vi sitter där kommer sjuksyrran tillbaka och säger att hen egentligen måste göra neurologisk status på mig, men äh. Det har gjorts nere på akuten, så för mig spelar det ingen roll. Men… (Tjänstefel nr2?)

Och nu kommer mamma och pappa. Och A går. Kanske vi gråter. Kanske inte. Jag minns faktiskt inte. Minnena är svåra att få tag på. Jag har gråtit vid så många tillfällen, men jag inbillar mig att jag kanske gråter just för att inför mamma och pappa är jag liten och har rivit upp sår på asfalten. Och knäet är blodigt och fyllt med grus och smuts, och det svider, och jag säger “titta!” och skrynklar ihop ansiktet och grinar. Kanske en liten kort stund är det så. Men så är jag vuxen också. Och ser deras oro och sorg inför att allt börjar igen.

Allt börjar igen. Men jag har haft en sabla tur. Jag har eget rum.

Jag blir aldrig van – novemberkväll på akuten. 2013

Plats: Samtalsrummet på sösakuten. Personer: Läkaren och jag.

Vem är min fiende i det här läget? Såklart är det två centimeter stora vita fältet på röntgenplåtarna grundfienden. Men den är där, oåtkomlig för mig. Den är för abstrakt. Fienden i det här läget blir det som konkret och aktivt förändrar min livssituation. Av mänsklig hand. Medicinerna. Som läkarna ger mig och som jag äter och som förändrar mig påtagligt. Sjukvården. Enligt mina erfarenheter fungerar sjukvården fantastiskt på avdelningarna, när man fysiskt ligger i en sjukhussäng och sjuksyrror har koll och det går att hojta eller ringa på klockan och få svar. Därför gör sjukhus mig trygg. Jag är bara en knapptryckning från ett ansikte, ett svar.

Det är avsaknaden av den mänskliga handen som är min fiende. Det är frånvaron, avsaknaden av besked, som har gjort mig sjuk i själen från stund till annan. Det som fick en våg av ledsenhet att slå mig nånstans under revbenen var insikten av just detta. Just de där tre och ett halvt åren, 2010-2013, som på ett sätt inte fanns. Samma besked då som nu. “Nånting” och “vi vet inte” och “det KAN vara” osv. Samtidigt sitter de där tre åren fastetsade i min innersta, innersta kärna. Om nu nåt sånt finns.

VÄNTAN

RINGANDE

VÄNTAN

SÄMRE

ORO

VÄNTAN

TYSTNAD

Nu gråter jag lite inför läkaren. Insikten har fått mig att ta häftiga andetag. Jag berättar om tankarna. Att det är det jag är mest ledsen för, att det ska bli så igen. Samtidigt hör jag Professorns ord från förra gången. “Olyckligt” “föll mellan stolarna”. Är jag för pessimistisk? Oroar jag mig i onödan? Var det bara “olyckligt” att det blev så med just mig? Hon lugnar mig. Och nu är jag ju här. Hon har ordnat en säng. Inte på rätt avdelning, (varför är det aldrig rätt avdelning? FINNS rätt avdelning över huvud taget?) men ändå. Utanför i väntrummet sitter Redaktören och vet ingenting. Ingenting av det jag just fått reda på. Jag borde vara van vid att berätta sånt här. Jag blir aldrig van.

Vi kör på det – oktober november 2013

Vi kör på det. Vi kör på vimsigheten. Vi kör på att inte ha förmåga att hålla en tanke. Inte kunna fokusera i en timme. Kanske mindre än tio minuter. Stirrar på skärmar, slutar prata mitt i meningar. Letar ord och hittar dem inte igen. Vi kör på ramlandet i trappor. Handfallet i stentrappor. Vi kör på det. Den här gången visste jag vad det var. MEDICININVÄNJNING.  Så en vecka fick jag räkna med det. Två veckor, kanske. Tre veckor…?

Jag hade bestämt mig för att det är järnbrist. Jag hade ju haft det förr. Den där yrseln. Jag kanske inte ens hade höjt värderna utan haft låga värden hela tiden.

Novemberonsdag. Sjätte november 2013, för att vara exakt. Jag är yr. Jag är sen. Som vanligt. Stryker längs Slussenväggarna som en skummis, krampaktigt grepp om stången, men är tillräckligt medveten för att försöka dölja att det är just det jag gör. De gånger jag inte får hålla mig i någon stång, när jag måste gå över plattformen, sätter jag upp handen framför sidan av ansiktet. Som om jag skulle göra en Silvia-vinkning. Stödjer fingertopparna lätt på glasögonskalmen. Vet inte varför. Men det känns som om det lättar. Hela tiden tänker undrar jag om det är såhär det ska vara? Om alla har det så här, enda skillnaden är att jag är sämre på att bita ihop? Om jag blivit så fokuserad på min egen kropp att jag skapat symptom? Sånt har en ju hört om. Eller är det nu jag borde hojta till mig någon medpassagerare och få hjälp att ringa ambulans? Innan anfallet kommer? När jag åtminstone kan prata. Eller ska jag vänta på att den dunkande yrseln går över? Den brukar ju göra det. Men inte nu.

Lyckas ta mig till jobbet. Yrseln fortsätter. Vet inte vad jag ska göra. Sätter mig på kuddarna i fönstret. Mina medarbetare frågar hur det är, hur jag vill göra. hämtar vatten. Jag halvlägger mig ner och känner gråten breda ut sig inuti. Den letar sig ut. Jag måste nog åka in, säger jag. Redaktören (en av dem jag arbetar nära med på praktiken) skjutsar mig till SöS. Jag säger att det är ok, du får verkligen åka tillbaka sen. Jag vet ju att de har mycket att göra.

Så är jag tillbaka. Entrén. Flashbacks från när pappa och jag kom in. När allt blödde och dunkade därinne, och jag kräktes mango. Men det är ju inte så nu, då skulle jag ha andra symptom. Huvudvärk. Arm som inte funkar. Prat som inte kommer. Så är det inte nu, bara lite yrsel.

Vi sitter och pratar, Redaktören och jag. Småpratar. Jag får komma in förvånansvärt snabbt. Berättar igen om symptomen. Ja, det kan ju vara många saker. Vi ska ta prover, säger läkaren. Nu är jag spiksäker på att det är järnbrist.

Prover, andra väntrum väntan. Jag har ingen täckning i väntrummet och måste gå ut för att ringa. Känner mig mer och mer löjlig. Det är bara psykosomatiskt. Dessutom har det lagt sig lite nu. Proverna är färdiga. De ser bra ut. Känner mig ännu mer fånig. Så det är säkert biverkning av medicinen, fortsätter läkaren. Men eftersom du har den historia som du har, med blödningen, så ska vi göra en CT-skalle. Om du inte hade haft blödning förut, så hade vi inte gjort det. Men bara för att vara på den säkra. Kan man känna sig mer löjlig än jag gör mer urbota filifjonkelöjlig än jag gör? Det går nog inte. Jag bedyrar för Redaktören som suttit med mig i alla väntrummen väntat och pratat att “du verkligen verkligen får åka tillbaka, det verkar ju inte vara någonting.” Men det slutar med att vi fikar istället, på SöS ljusa Cafe i entrén.

Sösakuten är rörig, många väntrum, många korridorer där folk i vitt eller ljusblått svischar förbi. Men röntgen blir av. Och vi får vänta igen. Länge, länge, länge. Jag har nån slags teori om att det är för att det inte är någonting så blir mitt fall inte prioritet längre och de tar mig när de har tid. Vilket är aldrig. En sjuksyrra kommer och säger att läkaren kommer alldeles strax och förklarar. Ok, vad bra. (Förklarar vadå)

Läkaren kommer. Tar in mig i ett litet rum. sätter mig i en stol. Hon berättar för mig att jag kom in på grund av yrsel och att de tog prover (varför berättar hon det här, det hände ju nyss och det hände mig, SÅ dåligt minne har jag inte). Jag lyssnar snällt på hennes berättelse om vad som har hänt mig den här dagen. Nu har hon kommit till röntgen. Och jag förstår. Alla bitar rasslar på plats. Som en sådan där reklam för kamera, Iphone eller plasmaskärm, där ett vattenfall av små pixlar rinner ner och sen sätter sig till rätta i en bild. Hon är väldigt allvarlig. Jag ler, tror jag. Sorgset. Det är så jag känner mig. Men jag är lugn. De har hittat någonting. På samma ställe som förut. Det är svårt att säga vad det är, men det kan vara ett nytt kavernom, eller att de inte fick bort allt när de gjorde förra operationen.

Jag är helt stilla inuti. Hon har ordnat en säng på en avdelning så jag får stanna över natten. Jag frågar lite frågor, kanske kommer det en tår, men en liten i så fall. Den sjätte november 2013. Eller den tionde mars 2010.Tre och ett halvt år sedan fick exakt samma besked.  Som att tiden har stått stilla därinne på SöS. Men det har den ju inte. Den har inte stått stilla för mig heller. Men nu, just nu har de tre åren aldrig funnits.

1452973_10151979754202118_260600262_o

Arg lapp à la SöS. Jag tycker den är fin.

Mitt mentala akvarium – Oktober 2013

Har inte kunnat skriva. Av en massa olika anledningar. Men nu kan jag. Och nu gör jag. Håll till godo

Oktober 2013. Hade tagit tag i det där med neurologen. Ringt doktorn, och fått en tid längre fram. Egentligen är det meningen att jag ska träffa honom en gång om året. Men om jag inte håller koll på det, så sker det inte. Det är inte så att jag får kallelse. Jag vet att cancervården har en mycket mer utbyggd rutin kring det där. Lite tragiskt och märkligt att den mottagning som behandlar hjärnskadade, ofta med minnesproblem, låter patienterna själva hantera och hålla koll på rutinkontroller. För mig hade det gått lång tid nu, alldeles för lång tid. Vi hade pratat i telefon, men inte på länge heller. Men nu skulle jag få komma. Inne i systemet igen. Det är så lätt att falla ur om en inte är vaksam. Alla olika system som det är tvunget att vara med i. Som ett nät. Så går det en maska utan att det märks, eftersom just då håller en fokus på nåt av de andra systemen. Tillslut har den där lilla, lilla maskan repat upp sig i kanterna och blivit stort. Stort så att en faller. Jag satt återigen i väntrummet på Huddinge. Det väntrummet är lite annorlunda än de andra väntrum jag har suttit i. Väntrummen på Psykmottagningen, på Neurokirurgen, hos Logopeden. Neurologens väntrum andas… provisoriskt. Bortglömt. Manuellt. Handskrivna lappar i receptionen. Jag får nästan för mig att de har en manuell kreditkortsbetalare. Men det vet jag inget om egentligen, jag har ju frikort.

Och de har i alla fall det obligatoriska akvariet. Ett gäng scalare som simmar runt i en hexagon. När jag sitter i väntrummen bredvid akvariet läser jag ofta på olika skyltar och i foldrar. Tillsist har jag läst alla skyltar om vinterkräksjukan och handspriten, om MS och om säker journalföring. Jag har också läst lappen som sitter klistrad på akvariet. Därför vet jag att det är ett prenumerantakvarium. Det kommer någon och städar.  Det finns ett telefonnummer som en kan ringa om intresse finns. Jag undrar om det går att penumerera på akvarium som privatperson. Att nån människa kommer och städar akvariet och ansvarar för om fiskarna blir sjuka.

Vi hade ett när jag växte upp. I perioder stod det i mitt rum och jag skötte om det. Men i tonåren blev det ofta väldigt smutsigt. Sista tiden hade det blivit nåt fel i ekosystemet. Nästan alla fiskar hade dött och jag ville inte lägga pengar på nya. Jag lade pengarna på ändlösa kafébesök på String istället. Som sig bör. Det var bara tre neontetror och en stackars scalare med bruten fena som flöt omkring. Dessutom hade det drabbats av en otroligt äcklig alg, som inte satt fast på rutan och på stenar, som det brukar vara, utan lade sig som ett mörkgrönt slemtäcke över hela samhället om en inte städade varje dag. Tillslut väntade jag bara på att den brutna scalaren skulle dö. Brukade drömma mardrömmar om att jag hittade akvarium  som jag hade glömt bort i min garderob. I det bortglömda akvariet hade det bildats nya djur, stora och slemmiga, som jag inte visste vad jag skulle göra med. De var inte onda, bara obehagliga och ohanterliga. Sniglar och kräftor och grodor. Sedan dess har det varit en återkommande dröm, men jag vet ju alltid vad den betyder. Symboliken är tydlig. Min hjärnas pinsamt uppenbara sätt att säga att jag har problem jag inte har tagit tag i. Mitt dåliga samvete i form av ett akvarium.

Vi pratade. Om mina återkommande anfall, som jag inte orkat rapportera. Inte orkat. Dels för att jag inte ville HÅLLA PÅ med den där jävla sjukdomen längre. Lite ofrivilliga skakande kroppsdelar kan en väl stå ut med. Jag ville inte höja min dos. Som jag visste skulle bli svaret. “Ja, då ska vi kanske höja dosen, då…. “ skulle han säga, med sin lätt klämda röst. Men nu satt jag där och berättade. Berättade om anfallen. De där som, nu när jag tänkte efter, återkom ungefär en gång i månaden. Det var kanske lite mycket. Anledningen till att jag inte ville höja dosen var att det påverkar mig. Jag föreställer mig att det är lite som ett haschrus utan det roliga. Som när du har varit vaken 48 timmar I sträck. Du är vaken, men ändå inte riktigt. Du tänker tankar, men du får inte tag i en enda av dem. Som ett ständigt mumlande I huvudet. Du är långsam och trött.

Jag ville inte bli ännu mer avskuren. Jag ville inte höja dosen. Jag ville sänka den, alternativt få en annan medicin. Det kan inte vara meningen att livet ska vara som ett haschrus utan det roliga? Då vet jag inte riktigt om jag vill. Jag berättade för neurologen om min yrsel som jag hade haft sedan innan sommaren. Yrseln som kom i perioder och var som att vänster hjärnhalva roterar ett kvarts varv. Som en spädgris över öppen eld i någon Robin Hood-filmatisering. En gång var tionde sekund. Om känslan av att ha ett resårband spänt från nacken över vänster sida av huvudet till pannan. Kan det verkligen vara bra? Vad beror det på? Det finns så många saker det kan bero på, hade jag kommit fram till. Järnbrist, som jag hade haft, kanske hade fortfarande. Ett litet mikroskopiskt epilepsianfall. Ångest och eller oro. Biverkning av medicinen. Eller. Ja. Eller. Jag stannade där i tanken.

När jag presenterade mina teorier för läkaren sade han, att ja, det är ju svårt att veta. Gjorde en utförlig neurologisk status på mig. Och konstaterade att jag var som förr, kanske lite svagare i vänster hand. Men för att få bukt med anfallen ville han höja dosen. Sen skulle jag ta blodprov för att kontrollera halten i blodet. Så. Höja dosen. Det kanske skulle bli bra då. Yrseln kanske skulle försvinna då. Och anfallen.

Vi kör på det.

Bild

Encore – December 2013 (eller var det mars 2010? jag ser inte skillnad)

Det är svårt  att befinna sig I samma situation som jag gjorde för tre och ett halvt år sedan, att det jag hade framför mig var att komma tillbaka till livet. Inte att det skulle stanna upp igen.

Jag befinner mig i samma situation och samtidigt som jag har hela sjukdomsperioden i ryggsäcken. Jag är inte återställd. Men trodde att åtminstone den akuta sjukperioden var över. Att perioden med sjukhusvistelser, röntgensvar, brist på kontakt med sjukvården var över. Jag befinner mig i en ständigt pågående déjà vu. Den sker nu. Det skrämmer mig att, som i en dröm, hamna i samma situationer, säga samma saker som för tre och ett halvt år sedan. Tänka samma tanker. Men ändå. Ha de här erfarenheterna. Att saker jag tänkte då, och sedan slog bort som “negativa tankar”, faktiskt kunde hända och hände.

Det är tungt. Och som en expressionistisk stumfilm à la Fritz Lang.

Jag läser det senaste inlägget jag gjorde. Det handlar lustigt nog, om precis samma saker jag tar mig igenom nu. Lustigt och sorgligt. Samtidigt kan mina erfarenheter vara till gagn för mig, när jag nu måste tröska igenom dem igen. Jag kan ta fram mina erfarenheter, och använda mig av dem. Det ger mig en viss handlingsfrihet. Jag orkar ringa. Jag orkar ligga på. Jag orkar vara jobbig. För jag vet att jobbig är det enda du vinner någonting på att vara. Du vinner inget på att ta folk på orden.

Men. Visst är jag rädd.

Blogga med WordPress.com.

Upp ↑